marynochka: (Default)
Ці вихідні останні перед відпусткою. Тому на них треба зкупитися перед поїздкою. Але передають сильний дощ. А ще в мене болять ноги.

marynochka: (Default)
А може поїхати з Владиком на море? В якесь Лазурне або Скадовськ чи що. От тільки чи справлюсь я одна з такою поїздкою?

Спробую проаналізувати, що мене зупиняє.

1. Дорого. Але це таке. Ясно, що відпочинок влетить в копієчку, з поїздками завжди так. Тим більше мене не влаштовує на машині в наметах, мені треба нормальний рівень комфорту. Тут особливо не поміркуєш: жаба задушить або ні.
2. Важка валіза з речами на двох. Чи потягну я її, якщо при цьому треба слідкувати за дитиною? З іншого боку Владик в принципі слухається.
3. Невідомо, як він буде вести себе в дорозі. Невідоомо, чи вийде взяти нижні полиці на серпень.
4. Чи зможу я забезпечить йому безпеку на воді: я не вмію плавать. З іншого боку, він ніби обережний хлопчик. Але це ж дитина.
5. І головне - Владик в будь який момент може захворіть. Якщо перед поїздкою - то ладно, а якщо під час, що робити?

Ну чому воно в мене все завжди так складно? Хоча, я знаю чому.

marynochka: (Default)
Сьогодні в голову прийшло абсолютно дике питання: якби в мене була можливість один день прожити здоровою, на що б я його потратила? І от якось нічого путнього придумати не змогла. Піти по клубам знімати хлопців? Якось я вже не впевнена, що мені це треба. Навчитись плавати? Або їздити на велосипеді. Піти на бальні танці? Тільки ж ці скіли не натренуєш за один день. Стрибнути з парашутом? Та ну нафіг, страшно. О, на сігвеї можна покататись. Або на лижах. Хоча на лижах теж страшно. Жонглювати спробувала б навчитись. Хоча це теж, напевно треба більш ніж один день. А ви б на що потратили один такий день?

Словом, мало мені реальних проблем, треба повирішувати вигадані.

marynochka: (Default)
У Владика сьогодні розболілись ноги. Так, що не міг нормально ходити вранці. Потім ніби розходився. Пишуть, що ангіна може спричинити ревматизм. Але чому ж так швидко? Та й ми ж лікували її. От тільки цього не вистачало.

marynochka: (Default)
За результатами обговорення проблеми смартфонів отримала таку інформацію.

- Вайбер для ХР все ще не стає. Стоп*ятсот завантажувачів із стоп*ятсоти різних сайтів. Кожен глючить по-своєму. Може в мене ХР калічна, спробую на роботі, в залежності від результатів буду думать. Господи, невже ніхто не юзає вайбер на ХР і не може просто вислати мені свій сетап? Треба реєструватися на якомусь живому форумі чи що. А ще ж, блін, половина необхідних ресурсів заблокована на прохання трудящихся, через анонімізатор грузиться довго.

- У Blackberry виявляється є кнопочний смартфон на андроїді. Правда коштує він дофіга. Не можу зрозуміти, як давно його випустили і чи не знімуть його з виробництва поки я назбираю грошей, а головне наважуся його купити.

- Дізналася про таку штуку, як адаптер USB OTG. Кажуть за його допомогою можна підключати звичайні ЮСБ-пристрої. І кажуть, що якщо підключити звичайну мишу - на екрані з*являється курсор. Якщо це так, то можна купити маленьку клаву з тачпадом. І якусь хитру обкладинку, щоб все це закріпить.

Якщо комусь цікаво в чому перевага тачпаду над сенсорним екраном,поясню: тачпад не натискає на об*єкт, поки не натиснеш кнопку і там є курсор. Чи може просто пошукати бездротовий тачпад для смартфона? Хоча навряд чи таке збочення існує в природі.

- Голосовий набір в принципі мене розуміє, якщо говорити чітко і голосно. Але цей метод рішуче не підходить в публічних місцях.

- Дехто рекомендує купити планшет. Імхо занадто дорого і займає забагато місця.

Так, я зануда. Мене виправдовує лише те, що я чесно попередила, що в моєму журналі буде жесть з приводу освоєння нових технологій. Не можу сказати, коли це закінчиться. Вибачте. Просто коли переді мною якась проблема - нею нагружаються всі, хто має вуха/очі/інші органи сприйняття. Уявляєте, яка була жесть, коли я намагалася знайти чоловіка/роботу/народити дитину? Прибийте мене вже хтось з міркувань гуманності.

marynochka: (Default)
А взагалі ця ситуація із смартфонами реально вибила мене з колії. І справа навіть не в кількості геморою, з яким я стикнулася. Виявилося, що вайбер, сумісний з віндою ХР лише до 5 версії. А краще 4-ту. Але скачати її ніде не можна: або файли протухли, або ж це завантажувачі, які скачують нову версію. Ну ок, допустимо я встановлю 7ку (застрельте мене, але це принаймні можливо). Проте на роботі - ХР. І там я не зможу її перевстановити. Значить тільки купувати клавіатуру, а до того часу я німа.

Так от: справа не у всіх цих технічних труднощах. Справа в тому, що я так дістала своїми скаргами оточуючих, що з мене тупо сміються. Мовляв, Марина завжди все ускладнює, не може просто взяти купить смартфона і користуватись ним.

А мені образливо, бо це ніфіга не смішно. От ні грама. В мене одне життя і це певною мірою дуже несправедливо, що я маю прожити його калікою. І от по ідеї розвиток технологій повинен сприяти інтеграції людей з фізичними вадами в суспільство, а от конкретно технологія сенсорних екранів навпаки розширила цю прірву. Проблема інвалідності не в обмеженнях кінцівок, а в суттєвій відмінності від критичної більшості.

І, блін, я реально не знаю, що робити. Попросить допомоги я ні в кого не можу, тому, що я не знаю, що саме просити. Чим тут можна допомогти? Ок, клавіатуру можна купить. Але це додаткові проблеми і додаткові кпини. І головне це не відміняє загальної тенденції збільшення бар*єрності. А головне не змінить байдужості здорових людей до такої бар*єрності, що доволі дивно в наш досить толерантний час.

marynochka: (Default)
Помітила, що починають терпнути ноги. Крім того під кінець дня вони стають дуже напружені і я мушу вдягати наколінник, щоб коліна не підверталися. Що робить - не знаю. До лікаря не піду, немає коли, та й все-одно він все спише на ДЦП. Щось читать про це не знаю де. Цікаво, а чи не віднімуться вони остаточно такими темпами?

marynochka: (Default)
З такою погодною тенденцією треба чекати не літа, а зими. Зимою принаймні топиться.

marynochka: (Default)
В мене, очевидно, травневе загострення. Терміново хочу всіх убить і здохнуть. Без об*єктивних причин.

marynochka: (Default)
Повернулася із поїздки в село. Коротенько опишу враження. [вирізано цензурою], [вирізано цензурою], [вирізано цензурою на [вирізано цензурою]]

В кожного свої екстрим-тури.

marynochka: (Default)
От колеги дорікають мені, що я песимістично настроєна і повторюю, що життя важке. Ну от ось стою сьогодні на зупинці, чекаю маршрутку. І тут у мене просто підвертається нога, як завжди. Без найменшої причини. Я не ступаю, не повертаюся. Мене ніхто не штовхнув. Напередодні не було особливих навантажень. Ну і я падаю. Оскільки при цьому тримаю руку в кишені, розлітаються дрібні гроші на маршрутку. Хтось допомагає мені встати, збирають ці гроші. Хтось питає, чи зі мною все гаразд, називаючи мене на ти. Складається враження, що мене вважають за п*яну чи божевільну. Да-да, я в курсі, що це мені здається.

Ну тобто от так, на рівному місці, без найменшої навіть маціпусінької об*єктивної причини мені зайвий раз нагадало, що я не контролюю своє життя ні на грам і мій статус нижче плінтуса.

А ще, коли я захопливо щось розповідаю, або мені дуже радісно, в мене на вдиху неконтрольовано виходить такий звук, один в один як рохкання.

Я от ніяк не можу зрозуміть, чому бажання померти обов*язково вважається якимось психічним розладом? З якого дива, поясність мені, бажання жити, не дивлячись на постійне приниження, вважається ознакою душевного здоров*я?

marynochka: (Default)
Сьогодні наткнулася на допис Kathy Shabutsky про реабілітацію неврологічних хворих. Вона пише: "Не надо лечить" в Росси всегда означает "оставить сдохнуть", поэтому к таким заголовкам и к таким статьям я всегда отношусь крайне подозрительно.

Але якби ж така фігня відбувалася тільки на пострадянському просторі.

Прочитала я тут недавно Діка Свааба "Ми - це наш мозок". У величезній книжці описано купа неврологічних порушень, де які зони за що відповідають. А про ДЦП написано в одній главі. І написано от що (зацитую весь величенький текст, потім прокоментую).

У третині випадків важкі пологи не є відповідальними за пізніші порушення мозкових функцій дитини. Такі мозкові пошкодження, як розумові відсталість і еластичність, часто виникають ще в матці задовго до народження.
ё
1862 року Вільям Джон Літтл у Лондоні вперше описав 47 дітей зі спастичністю. Ще й досі знаходять відгук переконання Літтла в тому, що спастичність спричиняється пологовою травмою. Проте є протилежне бачення Зіґмунда Фройда, який після ретельних досліджень 1897 року дійшов до висновку, що причину еластичності не слід приписувати важким пологам; більш того, це неврологічне захворювання, як і важкі пологи, слід розглядати як наслідок порушення мозкового розвитку дитини в матці. Часто на пологи покладають відповідальність за розумові порушення у дітей. Синдром Праде-ра-Віллі — це генетична аномалія, яка з роками призводить до вираженого ожиріння. У багатьох уражених ним дітей народження відбувається важко, а згодом у них проявляється розумова відсталість. Причиною цього є не важкі пологи, а генетична аномалія, яка трапляється ще в момент запліднення.

Лише у 6 відсотків повністю доношених дітей зі спастичністю і в 1 відсотка дітей з розумовими вадами причиною їхнього мозкового захворювання виявляється кисневе голодування під час пологів. Затримка в рості й акінезія в матці вказують на те, що ці діти мають труднощі задовго до народження. Спастичність може походити від таких різних причин, як генетичні аномалії, внутрішньоматкові інфекції, дефіцит йоду або вплив хімічних речовин. На противагу цьому, як встановив ще Зіґмунд Фройд, дуже помітно, що в нормального плоду при гострому кисневому голодуванні під час пологів тяжкі мозкові ушкодження трапляються вкрай рідко. Звісно, кисневе голодування при вагітності, яке триває протягом довшого часу, може спричиняти спастичність. Активна роль плоду в народженні показує, наскільки мав рацію Фройд. Мозок дитини відіграє вирішальну роль не лише в початку, а й у перебігу пологів. Тому в багатьох випадках взаємозв’язок між важкими пологами і порушеннями мозкових функцій є більш ніж припустимим. Важкі, передчасні чи запізнілі пологи нерідко є наслідком проблеми мозкового розвитку дитини в матці. І це порушення може в свою чергу походити від генетичного дефекту, кисневого голодування в матці та інфекцій, від впливу медикаментів чи речовин, що зумовлюють залежність, котрі приймає вагітна (наприклад, морфін чи кокаїн), чи навіть від паління. Тому пошуки причин передчасних чи ускладнених пологів не будуть повними без дослідження мозку.

Тридцять п’ять років тому в одному дослідницькому проекті, здійсненому разом із гінекологом доктором В. Й. Гонне-біром, ми довели, що мозок дитини відіграє активну роль у народженні. Для цього ми дослідили народження 150 дітей без головного мозку (аненцефальні діти). Здебільшого вони народжувалися передчасно чи запізно. У них і близько не було зазвичай точного строку народження приблизно на сороковому тижні вагітності, а самі пологи відбувалися значно повільніше за норму. Оскільки не було окситоцину в дитячому мозку, період вигнання тривав удвічі довше за звичайний, а відділення посліду займало втричі більше часу. Наскільки важливим є нормальне функціонування дитячого мозку при пологах, можна пересвідчитися по тому, що половина аненцефальних дітей не переживають пологи. Мозок плоду за допомогою іншого гормона — вазопресину — турбується про те, щоб під час пологів кров потрапляла в такі життєво важливі органи, як серце, наднирники, гіпофіз та мозок.

Це відбувається за рахунок кровопостачання кишківника. Експерименти із тваринами унаочнюють необхідні для цього покрокові численні складні хімічні процеси. Але саме так, як говорив грецький священик, лікар і філософ Гіппократ ще 2000 років тому, все це дійсно починається з першого сигналу дитини до початку пологів, як тільки її мозок зареєструє, що мати вже не може надавати їй дедалі зростаючу кількість необхідної поживи.


І це все. Як же я плювалася, коли це читала! По-перше обізвати ДЦП спастичністю, це все-одно, що обізвати туберкульоз – кашлем. Як можна поплутати хворобу і симптом? Ну але допустимо це ляп перекладача. Але ж йоханий бабай, по інших неврологічних хворобах зроблено детальний аналіз, вказано і намальовано де які зони мозку уражено, яке лікування проводиться, які є експериментальні методи і т.д. А ДЦП, який має десятки варіантів, прирівняли до анацефалії, зацитували Фрейда і Гіпократа (прям найсучасніших неврологів) і ура. І це пише засновник Нідерландського банку мозку у 2010 році! Ок, ви вважаєте, що причина у внутрішньоутробних порушеннях. Ну так розробляйте якісь скрініги для виявлення цих порушень до пологів.

І проаналізуйте роль реабілітації в діагностиці. Купа ж людей отримало діагноз "розумова відсталість" тільки на тій підставі, що мали погану дикцію. Це що, не можна зробити якогось МРТ, щоб таки перевірити що там реально порушено.

Просто прикро, складається враження, що ці матері і реабілітологи б’ються як риба об лід, а науковцям-неврологам немає ніякого діла. Навіщо щось досліджувати, коли Фрейд уже все відкрив.

marynochka: (Default)
Народ, давайте підтримаєм петицію про легалізацію евтаназії. Реально: життя таке важке, найпоширенішими причинами смерті є серцево-судинні захворювання та рак. А це означає, що вірогідність того що тебе або паралізує від інсульту, або мучитимешся від нестерпних болей більша, ніж на будь-який інший варіант смерті. Не кажучи вже про Альцгеймера та інші численні форми деменції. Занадто часто життя стає гіршим за смерть, це загрожує практично кожному.

Раніше я була проти евтаназії з тих міркувань, що під нею можна приховати умисне вбивство. А потім подумала, що в того, в кого вистачить нахабства і грошей підкупить лікаря на таку тему, то в нього і зараз цього вистачить, що підкупить паталогоанатомі і ментів.

Життя - це дар. І можливість відмовитися від нього лише збільшує його цінність, тоді як відсутність такої можливості часто його знецінює і робить прокляттям.

marynochka: (Default)
Проходження всіх цих життєвих квестів чомусь не приносить радості.

marynochka: (Default)
Була на дні відкритих дверей в школі. З одного боку враження ніби непогане. З іншого боку вони на повну катушку розказують, що в 6 років віддавати дитину в школу не варто, що семирічки справляються краще, що якщо віддати дитину в шість років, у неї буде гірше виходити вчитися і це відіб*є інтерес до навчання.

Але. Цього року вчаться ще 11 років. З наступного можливо 12. Тобто затримавшись на рік ми можемо втратити 2. Я не впевнена чи надовго вистачить нашої працездатності.

В понеділок ідемо на тестування. Ігор здуру записав нас на 14:00 - ні туди, ні сюди, як його відпрошуватись. Ще й доручення дали на цей день.

Ще й шлунок той болить фіг зна чому.
Як вона дістала ця постійна невизначеність. Чому, я на неї так гостро реагую? Чому на кожне "я точно не знаю, що робить", одразу виникає думка "я хочу здохнуть". Це ж неправильно, повинна бути якась інша реакція.

marynochka: (Default)
Повернулися з Владиком із лікарні. Було запалення легенів. Об*єктивно справи терпимо нормальні. Суб*єктивно хочу здохнуть.

marynochka: (Default)
Розхворівся мій Владик. Температура і частий непродуктивний кашель. Ну чому воно весь час так?

marynochka: (Default)
Оформлюю Владика в школу. Написала Ігорю інструкцію, які бланки взяти, і що спитати в лікаря. Він узяв ту писульку і добросовісно виконав, що зміг, лікар понаписувала відповіді на мої питання.

Сьогодні поїхали в госпрозрахункову лікарню залізничників, там платно, але по-божеськи. І все-одно: хоч за гроші, але до педіатра черга і тому аналізи здать не встигли, ортопеда і хірурга в них немає, логопед тільки по парних днях. З першого на другий поверх і назад я бігала разів десять. Зате пройшли невропатолога, лора, окуліста і стоматолога. Стоматолог виявив дірку і там же і запломбували. В них дуже гарна бормашина, свердлить дуже швидко, Владик навть не встиг злякатися. Хоча перед лікуванням наперед вибачався у лікарки, що буде кричать, коли машинка буде джукать. А ще записались на 16 до кардіолога там же. Обіцяли, що приїде професор з Інституту серця і робитиме УЗД серця.

А тепер я намагаюся скласти його все якось до купи. Отож треба:
- Прийти на огляд педіатра, зробити пробу Манту.
- Через 72 години знову прийти до педіатра, зробити щеплення.
- Взяти направлення на аналізи.
- Здати аналізи (до 9-30), а значить це не вийде зробити в день отримання направлення. Я не додумалась попросити Ігоря взяти направлення, коли він збирав інформацію.
- Потрапити до ортопеда.
- Потрапити до логопеда (а може спитать у педіатра, може він не треба). Хоча раз до кардіолога ми йдем 16-го, то тоді ж можна буде потрапити і до логопеда. Можливо.
- Із усіма даними потрапити до педіатра дозаповнювати картку.
- Можливо педіатр відправить ще кудись (наприклад до імунолога)
Була ще думка зробити щеплення вже після всього, але боюся, щоб вони не закінчились.

Як же його оптимізувати все, щоб менше відпрошуватись? Бо ще ж на три співбесіди в школу треба сходить. І як правильно скерувати Ігоря, враховуючи що йому, бідному, важко ходить, він погано чує і говорить. Якийсь дурнуватий квест виходить.

marynochka: (Default)
Тут ось надибала книжку "Скафандр і метелик". Жан-Домінік Бобі внаслідок інсульту став повністю паралізованим, залишилася лише можливість моргати лівим оком. І він разом із своєю асистенткою розробив систему сигналів і наморгав таким чином цілу книгу. Пізніше вона була екранізова.

І от скажіть після цього, що я помилялась з приводу сенсу життя.

marynochka: (Default)
Вчора, вертаючись з роботи, пропустила три маршрутки, бо вони ставали з різних боків зупинки і я не встигала добігти. А коли йшла від метро додому, то рухалась настільки помаленьку, що низ моїх штанів замерз і став льодом.

Сьогодні по дорозі на роботу маршрутка пригальмувала, але водій побачив, що я одна і що каля, і не відкрив двері. Суки, я завжди плачу за проїзд, невже так важко запам*ятати? А по дорозі із роботи посковзнулася і впала на проїзджій частині. І оскільки до мене наближалася машина, в мене не було часу встати і я швиденько-швиденько переповзла дорогу.

Коли цей довбаний капець закінчиться?

... колись я таки почну вбивати, щоб таки помститися за це постійне приниження...

Profile

marynochka: (Default)
marynochka

August 2017

S M T W T F S
   123 45
6789101112
1314151617 1819
20212223242526
2728293031  

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Aug. 18th, 2017 08:19 pm
Powered by Dreamwidth Studios